У четырехлетней Ксюши Сазоновой из города Шахты Ростовской области - крайне редкое и тяжелое врожденное заболевание, каменная болезнь. Мышцы, связки и суставы постепенно уплотняются, Ксюше все труднее двигаться. Для спасения малышки не хватает 160 534 руб.
33Live.RuRu и Русфонд объединились, чтобы помочь тяжелобольным детям. В рамках проекта мы рассказываем о детях, их родителях, которые попали в беду, испытывают горе и нужду, отчаявшись найти средства на лечение. Нет ничего ужаснее страданий ребенка – и ничего более радостного, чем его выздоровление. Каждую неделю мы рассказываем истории о детях, чтобы собрать средства на их лечение. Без вашей помощи детям не справиться.
Сегодня мы рассказываем о четырехлетней Ксюше Сазоновой из города Шахты Ростовской области.
У девочки крайне редкое и тяжелое врожденное заболевание – "каменная" болезнь. Мышцы, связки и суставы постепенно уплотняются, Ксюше все труднее двигаться. Врачи долго не могли подобрать адекватную медикаментозную терапию. И лишь после того, как девочка начала принимать препарат яквинус, ее состояние улучшилось. Но это лекарство стоит около полумиллиона рублей, семье ребенка его покупка не по силам.
Из письма Марины Сазоновой, мамы Ксюши: "У Ксюши одно из самых редких заболеваний, оно выявлено менее чем у тысячи человек в мире. Из-за генетической поломки организм формирует кости внутри мышц, сухожилий и связок. Людей с этим заболеванием часто называют "каменными". Дочке долго не могли поставить правильный диагноз. Ксюша родилась с искривленными большими пальчиками обеих ног, в семь месяцев появилось первое твердое образование на ноге. Врачи высказывали разные предположения, но настоящую причину понять не могли. Только после того, как уплотнения появились на шее и спине, специалисты впервые предположение, что это прогрессирующая оссифицирующая фибродисплазия. Генетический анализ подтвердил этот диагноз. Дочке стали подбирать лечение, но препараты не помогали, у Ксюши развились большие очаги окостенения подмышками и в районе лопаток, одну руку она уже не может поднять, также не сгибается левая нога. На консилиуме врачи приняли решение попробовать лечение препаратом яквинус. Ксюше начали его давать в Москве, в НИИ ревматологии имени В.А. Насоновой, и болезнь перестала прогрессировать. К сожалению, препарат зарегистрирован для лечения пациентов старше 18 лет, поэтому за счет госбюджета нам его выдать не могут. Одну упаковку мы купили сами, финансовые возможности не позволяют приобрести больше. Прошу, помогите спасти дочку от этой страшной болезни, препарат нужно принимать минимум год!"
Для спасения Ксюши Сазоновой не хватает 160 534 руб.
Заведующая педиатрическим отделением Областной детской клинической больницы Елена Лигостаева (Ростов-на-Дону):
"У Ксюши тяжелое генетическое заболевание – прогрессирующая оссифицирующая фибродисплазия, нарушен обмен веществ в тканях мышц, сухожилий и связок. Заболевание быстро и непрерывно прогрессирует, ребенок теряет способность к самообслуживанию. Безальтернативным выбором для лечения в настоящий момент стал препарат яквинус (тофацитиниб), назначенный врачебным консилиумом ФГБНУ "НИИ ревматологии имени В.А. Насоновой". Терапия поможет предотвратить развитие жизнеугрожающих осложнений".
Стоимость лекарства 415 408 руб.
73 588 руб. собрали телезрители ГТРК "Дон-ТР"
181 286 руб. собрали читатели rostov.rbc.ru, kommersant.ru, 1rnd.ru и rusfond.ru
Не хватает 160 534 руб.
ПОМОЧЬ КСЮШЕ
О РУСФОНДЕ
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в "Ъ". Проверив письма, мы размещаем их в "Ъ", на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире ВГТРК и радио "Вера", в социальных сетях, а также в 147 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 14,682 млрд руб. В 2020 году (на 2 июля) собрано 621 281 591 руб., помощь получили 528 детей.Русфонд – лауреат национальной премии "Серебряный лучник" за 2000 год, входит в реестр НКО – исполнителей общественно полезных услуг. В 2019 году президентские гранты выиграли: Русфонд – на проект "Совпадение", Национальный РДКМ – на «Академию донорства костного мозга» плюс гранты мэра Москвы на проект "Спаси жизнь – стань донором костного мозга" и Департамента труда и соцзащиты Москвы на проект "Столица близнецов". В 2020 году Русфонд получил грант Фонда Владимира Потанина, а также президентский грант на издание журнала Кровь5. Президент Русфонда Лев Амбиндер – лауреат Государственной премии РФ.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail:
[email protected]Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app
Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00
