По-прежнему дома. Тяжелобольной Захар Пучков из Гусь-Хрустального всё также ждёт медицинской помощи.
По-прежнему дома. Тяжелобольной Захар Пучков из Гусь-Хрустального всё также ждёт медицинской помощи. Напомним, обеспечить лечение ребёнка облздрав обязали по суду. Обещанной госпитализации в Морозовскую больницу столицы - а семью заверяли, что она состоится накануне- 18 ноября, не произошло.
У Захара Пучкова, как и у его старшей сестры - нейрональный цероидный липофусциноз. Маша уже несколько лет прикована к постели, а Захар пока сохранил все навыки. Недавно право Захара на бесплатное получение лекарства "Церлипоназа Альфа" признал и владимирский областной суд. Случай Захара- не единственный в России. Однако, сейчас в столице дети из Уфы и Свердловской области получают жизненно необходимый препарат. Ждать ли Захару госпитализации? "Вести-Владимир" сегодня направили очередной запрос в облздрав. Как отметил Кирилл Куляев, юрист Центра экспертной помощи "Дом редких", который помогает людям с орфанными заболеваниями, со стороны облздрава нет никаких действий по исполнению решения суда.
Кирилл Куляев, юрист, руководитель направления Центра экспертной помощи «Дом редких»: «Представители департамента игнорируют все обращения родителей, и также игнорируют требования судебных приставов-исполнителей. К сожалению, за эти три месяца у Захара уже произошёл первый приступ. Я надеюсь, что у представителей департамента проснётся совесть и они всё-таки исполнят решение суда и обеспечат ребёнка жизненно необходимым лечением.»